“Ah joh, gewoon gaan sporten!”: waarom we met Long Covid beter moeten omgaan dan we ooit met ME/cvs hebben gedaan

Dit stuk was erg moeilijk om te schrijven, maar ik weet – voel – dat ik het moet delen.

Toen ik 14 was en mijn virale infectie veranderde in een chronische ziekte, kreeg ik geen enkele ondersteuning van medische professionals.

En als ik zeg nul is dat niet overdreven. Letterlijk niemand steunde mij.

Ik ging langs verschillende specialisten. Geen van hen heeft me geholpen. Weinigen, misschien zelfs geen enkele, geloofden me. Omdat ME/cvs (klik hier voor meer info over de aandoening) geen waarneembare biologische oorzaak heeft. Vooralsnog. En hoewel zovelen worstelen met vergelijkbare symptomen, blijven we meestal onbehandeld. Tot op de dag van vandaag wordt het hebben van ME/cvs in de medische wereld met scepsis beantwoord. En daardoor ook in de samenleving.

Deze realiteit blijft een hartverscheurende situatie, want er is in al die jaren niet veel veranderd. Dus om te zien hoe er momenteel met Long Covid wordt omgegaan, is de afgelopen maanden een grote trigger geweest die me terugbracht naar een tijd waarin ik zo hulp en begeleiding nodig had, maar die niet kreeg. En dus heeft deze nieuwe – maar toch ook oude – ziekte voor mij en mensen zoals mij twee kanten.

(Opmerking: voor de duidelijkheid zal ik Long Covid en ME/cvs afzonderlijk gebruiken, ook al denk ik dat ze in veel gevallen één en dezelfde aandoening zijn gezien hun virale oorsprong en overeenkomende symptomen. Maar omdat het coronavirus een golf van nieuwe ME-patiënten veroorzaakt, wilde ik ze in dit stuk onderscheiden van degenen die er al mee hebben geleefd sinds vóór de pandemie. Maar weet dat ik ze als een en dezelfde aandoening beschouw!)

Alle huidige media-aandacht is zeer welkom en de manier waarop mensen met aanhoudende symptomen na het krijgen van COVID-19 door hen serieus worden genomen, is nogal een verandering ten opzichte van hoe ik, en mijn mede-ME-patiënten, vaak nog steeds worden behandeld.

Er zit daarin echter een discrepantie waarvan ik toegeef dat het soms pijnlijk is, maar hopelijk betekent het dat er ook voor ons verandering in het verschiet ligt – zolang we maar erkennen dat ze in veel gevallen dezelfde ziekte zijn – zoals ook Dr Fauci al bevestigde – en de twee ziektes niet als verschillend gaan zien.

Maar wat het moeilijkst is, is de voortdurende scepsis in de samenleving en de medische wereld als het gaat om symptomen die moeilijk uit te leggen zijn en die niet lijken weg te gaan met de behandelingen die we kennen en gebruiken voor aandoeningen waarbij vermoeidheid en inspanningsmalaise de belangrijkste symptomen zijn.

‘Je hebt maanden geleden Covid gehad. Train meer en je zult je beter voelen.”

“Uw Covid-symptomen zouden allang verdwenen moeten zijn. Het moet allemaal in uw hoofd zitten.”

“Uw bloedresultaten zijn negatief. U bent gezond. U kunt weer aan het werk. Ik ben er zeker van dat met een routine uw symptomen zullen verdwijnen.”

Spoiler alert: het is niet zinvol om de ervaringen van mensen die zich maar niet beter gaan voelen in twijfel te trekken en dit soort advies heeft alleen maar een nadelig effect, hoe goed bedoeld ook. Ik weet het, omdat dit soort ‘behulpzame’ uitspraken die ik de afgelopen twintig jaar heb gehoord, dezelfde zijn die veel Long Covid-patiënten vandaag de dag te horen krijgen van artsen, werkgevers en vrienden.

Te bedenken dat in de twintig jaar dat ik met deze slopende ziekte leef, er niets is veranderd wat betreft de manier waarop mensen met dergelijke ervaringen benaderd worden. Het is hartverscheurend – en afschuwelijk. Dit moét beter. Medische professionals moeten het beter doen, en de samenleving ook.

Ziekte betekent nooit one size fits all. Hoewel jij misschien verkouden bent, kan je vader de hele week in bed liggen, terwijl je moeder nergens last van heeft, en dat allemaal van hetzelfde virus. Ons immuunsysteem en ons lichaam zijn allemaal verschillend. Ze reageren allen anders. Daarom ben ik nooit hersteld van Pfeiffer, terwijl mijn zus dat wel deed.

Ziekte is persoonlijk. Ziekte varieert. Ziekte manifesteert zich bij iedereen anders. Ik denk dat het voor ons allemaal moeilijk is om dit te erkennen. We willen één pil om één ziekte te genezen. Eén vaccin om een andere te voorkomen en te genezen, één trainingsmethode om beter te worden. Als het niet zo simpel blijkt te zijn, keren we – ook de medische wereld – onze rug toe naar degenen die nog steeds lijden. We kunnen niet omgaan met een realiteit waarin de moderne geneeskunde niet in staat is om op zijn minst de symptomen te begrijpen en de oorzaak op te sporen.

En dus hebben wij als samenleving nog veel te doen wat betreft het geloven van degenen die ziek zijn en symptomen ervaren zonder directe biologische oorzaak, en wat betreft het serieus nemen van individuele ervaringen. In plaats van ze op een schadelijk trainingsregiment te zetten, moeten we luisteren naar degenen die ziek zijn en zijn geworden. In plaats van iemand ertoe aan te zetten weer aan het werk te gaan, moeten we iemand gaan geloven als diegene zegt dat dit niet kan. Want geloof me als ik zeg: niemand wil thuis zitten en niets doen – ik denk dat als we met ons allen iets hebben geleerd het afgelopen jaar het wel dát is.

Degenen onder ons die echter geen keus hebben en dat leven de rest van ons leven moeten leiden, verdienen evenveel respect als degenen die hun dag kunnen doorbrengen zonder pijn en vermoeidheid nadat ze hetzelfde virus hebben opgelopen.

Dus geloof de persoon met de symptomen. Steun hen. Help ze op elke mogelijke manier. Er is niets erger voor een mens dan dat je ervaring, jouw waarheid in twijfel wordt getrokken, niet wordt geloofd, zelfs bespot. Het zal alleen maar leiden tot een verslechtering van de gezondheid, lichamelijk en geestelijk; nooit tot een verbeterde gezondheid.

Je gezien voelen is verbonden zijn met een ander. Ieder van ons verlangt naar steun en geloofd worden. Het is zo eenvoudig, maar praktisch zo moeilijk om aan te komen.

Laten we dat veranderen, zodat nieuwe generaties ME-patiënten een veel menselijkere behandeling krijgt dan ik ooit heb gehad. We moeten deze kans grijpen voor deze grote groep mensen die vanaf nu moet leren leven met hun nieuwe realiteit. Wij hebben als samenleving de plicht om hen te helpen. Dit is het moment om op te komen en je in te leven in en hulp te bieden aan degenen die langdurig onder deze pandemie zullen lijden. Omdat ME een moeilijke ziekte is om mee te leven en patiënten alle hulp en steun verdienen, zowel van degenen onder ons die er al zoveel jaren mee leven, als van de dierbaren en doktoren om hen heen.

We zijn misschien nog niet in staat om ME te genezen, maar de tijd is nu om in ieder geval een humane behandeling te geven aan de lijders ervan.

Want geloof me, dit stuk schrijven twintig jaar nadat ik voor het eerst ziek werd, was niet wat ik had verwacht. Het is zelfs erg moeilijk om voor mezelf te erkennen dat er zo weinig is veranderd. En dus voor al die miljoenen die nu ziek worden, geloof ons als we het hebben over onze ervaring met ziek zijn – en blijven – en help ons om gezien te worden. Het betekent zoveel.

Dank u.

x Sandra

P.S. Heb jij te maken met Long Covid of ME/cvs en heb je iemand nodig om mee te praten? Je kunt me altijd hieronder een berichtje sturen, op Twitter of via E-mail. Je bent niet alleen!


Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google photo

You are commenting using your Google account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s